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患者信息： 女 26歲
前年就陸續有出現症狀,今年初 至高雄長庚檢查出來,確定罹患罕見小腦萎縮症
檢驗出來判定是小腦萎縮症
罹患這不治之症是我最親愛的爸爸,我得知這個消息真是晴天霹靂!我爸爸很年輕今年51歲(47年次)看這爸爸的病情一次比一次嚴重,身為大女兒的我好心疼,到處打聽是否有救,結果都是目前沒有解藥(尚未研發出).....爸爸症狀是初期者,步態不穩,動作不平衡,走路搖搖晃晃,寫字字體不清晰,喝水會嗆到,身體感覺很疲勞(動不動想睡覺),我想要找出有什麼辦法能讓爸爸的病不要那麼快速的惡化,請問除了補充維生素E或CoQ10,是不是還有一種方法叫復健?如何復健?家中只有爸爸沒有工作(待業中),其他人媽媽弟弟2妹都有工作,我和小妹也嫁出去了!爸有工作只是等待公司接工程,請問爸爸適合再工作嗎?媽媽比較強勢看不慣爸爸再家沒事做,既使生病,還可以活動下,怕他沒活動會越來越嚴重.....2009-10-03 14:25:50
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林奕夫 醫師 於 2009-10-04 11:33:50 回覆
目前對小腦萎縮症並無藥物治療,只能多加復健,減少生活不便.因為小腦萎縮症還分很多型,預後不一樣,應該跟醫師討論清楚並參與遺傳咨詢.可再上社團法人中華小腦萎縮症病友協會http://www.tscaa.org.tw
林奕夫 醫師 神經內科
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