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患者信息： 女 36歲
我曾經有個女兒出生時都正常，但在六個多月某天，突然無故失去呼吸倒下，除了失去呼吸、因缺氧發黑、脈跳慢其餘沒有任何症狀，而這樣反覆情況一直發生到她兩歲多，這期間，她本來從會坐立到不會，所以我不顧其他人反對將她先送進兒童復建
麻煩醫師能夠告訴我
一、腦髓鞘病變與癲癇或家族史關係
二、症狀
孩子最後雖然死於意外。但在找尋病因過程幾乎能做都做，甚至連基因檢查也做了，最後是無計可施下轉送台大，才檢查出是腦髓鞘病變，當時只知道，這是種退化疾病，無藥可醫。
很可惜是還來不及更了解這個疾病前孩子就因意外過世。
而我現在卻也被診斷是『頑固性癲癇』,有醫師聽過小孩子的『腦髓鞘病變』病史後，告訴我，也許，我也有同樣潛在基因，只是沒被檢驗出來？癲癇和腦髓鞘病變會有聯結嗎?(謝謝醫師)2014-04-01 23:04:07
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林奕夫 醫師 於 2014-04-01 23:04:07 回覆
(1)應該是痙攣是腦髓鞘病變的一個症狀比較正確
(2)腦髓鞘病變 ? 是指大腦白質的問題吧!是否有應該先看自己的腦部影像再決定是否需基因檢查
林奕夫 醫師 神經內科
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