• 生兒育女不是夢,破解多發性硬化症患者迷思!

    2020-02-15
    報導/黃慧玫 圖片設計/Darren 諮詢專家/臺大醫院神經部主治醫師 楊智超、中國醫學大學附設醫院神經部神經檢查室主任 郭育呈 30多歲女性患者,和老公育有一子,期盼再生一胎之際,卻確診為多發性硬化症。各式病症不僅影響患者生活,更使得原本計畫孕育二胎的夫婦卻步,擔心藥物是否會對胎兒造成傷害?為懷孕停藥是否會使疾病惡化? 種種疑慮困擾著兩人,一度以為懷二寶的夢碎。直到與主治醫師談話後,讓他們重燃希望。討論後,依病況調整治療方式,讓患者順利懷孕;雖然懷孕初期一度復發,但在調整用藥、定期回診後,平安產下健康小男孩。 多發性硬化症在全球為僅次於中風的第二大神經疾病,其中女性患者為男性的2至3倍。全台患者推估約為一千餘人,屬於公告的罕見疾病,典型好發於20~40歲之間。 臺大醫院神經部主治醫師楊智超表示,多發性硬化症(Multiple Sclerosis,MS)是一種中樞神經系統的自體免疫疾病,致病原因不明,但不正常的免疫反應會破壞髓鞘與神經細胞,影響神經傳導能力而導致失能。 關注病友需求為趨勢 治療指引納入懷孕用藥建議 根據神經受損位置出現不同症狀,常見病症包括視力模糊、肢體無力、感覺異常、平衡失調、疲倦、認知功能受損等。而多發性硬化症病友多為正值生育年齡的年輕女性,過去擔心因疾病無法孕育下一代,而被迫放棄生育計畫。 然而,隨著醫療進步,持續有新藥上巿,只要及早確診、及早治療,通常可穩定控制疾病,緩解失能惡化、避免復發,甚至有機會恢復至幾乎沒有症狀,和常人一樣的生活品質。 但對於育齡女性患者,生育課題更顯重要!對此,楊智超表示,最新的國際多發性硬化症治療指引已將懷孕相關用藥建議納入,顯示國內外醫界相當關心患者的生育考量,而對此議題越發重視。 勇敢問出口 醫病溝通有助於建立適宜個人化治療 分享案例的中國醫學大學附設醫院神經部神經檢查室主任郭育呈直指,多發性硬化症並非家族遺傳疾病,對患者本身生育功能亦沒有影響,不必過於擔心,別讓疾病粉碎家庭圓滿的夢想。 研究顯示,女性患者在懷孕期間,因為荷爾蒙的保護作用,會降低七成左右復發率;但懷孕前就較易復發的患者,在懷孕初期,以及生育後三個月內復發的風險較高。 一般而言,針對育齡患者,主治醫師在決定用藥前,會先詢問其生育計劃;對於治療藥物恐影響懷孕及胎兒的患者,也會特別說明,並提醒未來如有生育計劃,應提前與主治醫師討論。 郭育呈呼籲,除了醫師主動詢問,患者如有生育計畫,也應積極主動提出需求,將視病況調整換藥、停藥以及孕期、產後的相關治療方案。良好的醫病溝通,有助於患者生育計劃的規劃,享受生兒育女的喜悅。 此外,他提醒患者應積極配合醫囑,千萬不要自行斷藥。曾有患者因類固醇副作用自行停藥,卻導致疾病復發需臥床休養,才趕緊回診治療,雖然仍有希望好轉,但卻要花上更多時間心力,並忍受病痛折磨,讓患者大呼悔不當初! 郭育呈也期許患者不要放棄治療希望,相信將來安全、效果好的治療選擇會越來越多,值得拭目以待。

  • 搶救多發性硬化症,持續治療有賴口服藥物來相助!

    2020-02-13
    報導/黃慧玫 圖片設計/Kato 諮詢專家/臺大醫院神經部主治醫師 楊智超 多發性硬化症(Multiple Sclerosis,MS),是一種罕見的慢性神經系統免疫疾病。致病原因不明,但起因於免疫系統攻擊中樞神經,進而對大腦和脊髓造成影響。 臺大醫院神經部主治醫師楊智超表示,人體的中樞神經纖維表面覆蓋了一層具有加速傳導和保護神經纖維的「髓鞘」,而多發性硬化症病友的免疫系統會攻擊包覆在神經外的髓鞘,造成神經傳導異常及神經破壞。 而「硬化」,指的是這些髓鞘損壞區域,因為組織修復過程中產生疤痕組織而變硬。硬塊可能會有好幾個,隨著時間的進展,新的硬塊也可能出現,所以稱作「多發性」。 手腳麻、易疲倦、走不穩 都可能是多發性硬化症 楊智超指出,由於每位患者受到損害的神經系統部位不同,所產生的臨床症狀及嚴重程度也因人而異,常見的病症包括視力模糊、肢體無力、感覺異常、平衡失調、疲倦、認知功能受損等。 根據多發性硬化症協會對病友所進行的調查顯示,病人確診前曾出現的症狀依序為,平衡力受影響或走路不穩(53.9%)、感覺麻木、刺痛或灼熱(46.1%)、肢體無力或不能走動(39.5%)、視力受損(35.5%)、容易疲倦(28.9%)。 由於症狀多重且與其他疾病症狀相似,導致病人常遊走於神經科、眼科、復健科、風濕免疫科等;加上需排除其他疾病的可能性,增加確診的困難度!國外研究統計,多發性硬化症病人從症狀出現到確診,平均需花24.9個月。 楊智超強調,多發性硬化症具有持續發炎及進行性神經退化的特性,且病情會持續惡化,若未及早治療 , 將導致神經細胞反覆損傷,喪失修復機制,將可能導致永久性失能。 症狀消失就沒事?未及早治療 恐致永久性失能 但多發性硬化症發病時的症狀常在1、2周後消失,爾後再復發,因此很容易被忽略,而錯失黃金治療期。加上過往用於治療的一線藥物均為注射劑型,患者恐因打針不舒服、副作用問題、藥品貯藏和便攜性等問題而中止用藥。 楊智超提醒,持續治療對於多發性硬化症病友是非常重要的,目的是為了降低復發次數、減少中樞神經新病灶之數目與體積、減緩身體失能進展速度。若害怕打針,目前也已有第一線口服藥物可供病友選擇。 不妨與主治醫師討論轉換藥物,以達到長期持續治療的目標,減緩疾病惡化。該藥物經研究證實,可減緩多發性硬化症惡化速度,包括延緩失能進展、降低復發率、減少新形成之腦部病灶。

  • 多發性硬化症 病因不明容易被誤以為是中風!

    2005-04-26
    尤其是女性好發於23至43歲間 多發性硬化症是因為中樞神經發生髓鞘脫失而產生的各種症狀,此病的症狀端視其所影響的神經組織而定,醫師表示,患者可能出現視力受損(視神經病變)、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、感覺異常、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等症狀,該症狀因人而異,嚴重程度也不盡相同,加上此病症與中風很相似而經常被誤以為是中風而延誤了治療時機 童綜合醫院神經內科近日來即接獲三名年齡介於23∼43的女性病患,這些患者因為暈眩、臉麻、嘔吐或意識不清至醫院求診,經王馨範醫師診查後,高度懷疑三位罹患了多發性硬化症。王馨範醫師表示,人的大腦神經會傳輸神經訊號,為了確保神經訊號快速傳輸且避免短路現象,神經外圍包覆一層叫「髓鞘」(myelin)的物質,當髓鞘被破壞脫失時,神經訊號的傳導就會變慢、甚至停止。 根據研究報告顯示多發性硬化症好發於二十至四十歲年齡層的人,女性的發生率約為男性的兩倍,該病無法開刀治療,到目前為止根治多發性硬化症的藥物尚未被發現,但是對於控制病情及疾病所帶來的後遺症仍有許多的治療方法。 醫師表示,多發性硬化症是多發性病灶,在腦部及脊髓所造成的症狀也是千變萬化捉摸不定,加上其症狀時好時壞,有時還會完全緩解,每次發作的時間數天至數週不等,每年發作數次,不發作時可如同正常人一般若無其事或僅有極輕微的症狀,因此也常被誤診為中風、神經衰弱、小腦腫瘤、憂鬱症等。該病所帶來的症狀如僵硬、痙攣、疼痛、大小便機能失常等,合併藥物及復健的治療都可使症狀改善;皮質類固醇可用來治療急性的發作,醫師提醒患者不可中斷正確治療方式,患者平時可游泳保健,但不可洗三溫暖以免病情惡化。 王馨範醫師提醒民眾,尤其是女性,若是有暈眩、嘔吐、視力受損、感覺異常等症狀,且症狀會在一兩周後消失,不久後又出現者,就需懷疑自己是否為多發性硬化症,而非中風或視力問題,應儘速尋求神經內科專科醫師診治,以早期發現、早期治療。

  • 多發性硬化症問答

    2004-01-08
    依照健保局重大傷病的資料顯示,目前台灣區有485多位患者領有多發性硬化症重大傷病卡,換算流行率為十萬分之二,和國外的流行率十萬分之一百比起來,很顯然的有被低估的現象。台北榮總統計近年來40多位曾經住過院的患者中,發現台灣多發性硬化症與西方國家的共同現象是,好發於女性20~40歲左右,比較特殊的是近五分之一的患者視神經和脊髓同時受到侵犯,這種現象同樣出現在亞洲其他國家如日本、韓國、馬來西亞等。為何多發性硬化症特別喜歡侵犯亞洲人的視神經和脊髓如今還是一個謎,這種特殊型態的多發性硬化症可能為亞洲人所特有。以下根據在台北榮總病患的經驗,整理出病患常問到的問題,供病友參考。 1.什麼是多發性硬化症? 多發性就是好幾個地方的意思,硬化指的是神經系統的硬化,多發性硬化症就病理而言就是大腦與脊髓的多發性硬化病變.,按照字面上的第一印象,一般人容易誤解成身體上多處關節的硬化,或是關節僵硬等病變,其實不然,所謂多發性硬化症其實是一種神經髓鞘病變 ,發生在腦及脊髓的白質部分,翻譯成多發性神經系統硬化症較為貼切。 2.多發性硬化症如何診斷? 由臨床症狀、磁振造影、誘發電位及脊髓液檢查來確定診斷。由於是多發性病灶,因此在腦部及脊髓所造成的症狀也是千變萬化多采多姿,如果硬化斑發生在大腦運動區會造成手麻腳麻、手腳無力或運動障礙,此時很容易被誤認為是中風;若是在大腦前額葉則會產生一些精神症狀,此時又容易被誤認為是精神病,發生在小腦則產生平衡失調,很容易被誤認為小腦腫瘤,加上多發性硬化症的症狀時好時壞,有時還會完全緩解,每次發作的時間從一周至數月不等,每年發作數次,不發作時就如同正常人一般若無其事,因此也常被誤認為神經衰弱憂鬱症等,在亞洲人最常出現的症狀則以視神經炎視力減退合併脊髓病變產生手腳無力麻痺為主。 3.有那些疾病類似多發性硬化症? 腦炎、紅斑性狼瘡、中風、精神疾病都可能產生類似多發性硬化症的症狀。 4.抽血可不可以檢查出多發性硬化症? 無法以單一抽血來診斷多發性硬化症。 5.如何治療? 急性發作時,可施以大量類固醇,減少神經的損傷。多發性硬化症的治療重點就在防止反覆發作,因為發作越多次,留下來的後遺症也就越多。目前治療及預防發作的藥物首推干擾素(Interferon)或人工合成的髓蛋白(Copolymer),使用干擾素注射可使病情獲得緩解,進而減少發作的次數,也使得發作的嚴重度減輕。 6.一定要抽脊髓液檢查嗎? 脊髓液如同唾液一般由腦分泌後,一直在脊髓腔內循環,檢查脊髓液可知神經系統內有無發炎反應,對多發性硬化症患者而言,為了要查明真相是一項重要指標,一般來說抽取脊髓液並不會有副作用,有些患者抽取後會有頭痛反應,然而在補充水分後多半可復原。 7.是否與遺傳有關? 產生這種疾病的原因很多,現在已公認與人種及基因有著密切的關係。居住在寒帶區的白人女性,如:丹麥、挪威、英國等地區的女性患者最為常見,在這些區域的發生率為台灣地區的50倍,雖然與基因有關,但據亞洲相關調查統計,遺傳性的多發性硬化症在亞洲非常罕見。 8.可否泡三溫暖? 多發性硬化症患者在洗熱水澡後常會復發,因此患者忌泡溫泉,切記。 本文作者:蔡清標 醫師

  • 多發性硬化症最新用藥 有效延緩症狀反覆發作

    2004-01-07
    「我在大學時期就出現過手腳麻痺,但是症狀在隔天或是數天會消除,便不以為意。一直到去年因為走路或爬山時容易跌倒,平衡覺出現問題,認知功能變慢,記憶力變差,才到醫院就診,經診斷後發現是多發性硬化症。」 「第一次發病時,眼睛突然看不清楚,醫生原本以為是視神經炎;第二次發病時,全身關節酸痛,又以為是感冒症狀,一直到了全身突然不能動才送醫院治療,確定是多發性硬化症。」 素有罕見疾病中的罕見疾病之稱的多發性硬化症(Multiple Sclerosis),全台約有四百多名患者,雖然為數不多,但多發生於患者人生黃金時期的三十多歲,而且症狀易被誤診,加上缺乏對疾病的認識及臨床治療經驗,成為許多神經科醫師的棘手難題。民間偏方與健保審核流程冗長也往往延誤醫療時間,造成病患莫大損失! 為提高國人對多發性硬化症的認識及關心,德國先靈大藥廠特別安排全球研發首席史塔克教授來台,與台灣神經學學會理事長蔡清標醫師,說明多發性硬化症的治療現況以及未來治療趨勢,呼籲大家關心多發性硬化症患者。 多發性硬化症 神經科醫師的隱形對手 好發於人生黃金期 病因不明容易誤診 依照健保局重大傷病的資料顯示,目前台灣約有四百八十位患者領有多發性硬化症重大傷病卡,換算流行率為十萬分之二。台北榮總統計近年來四十多位曾經住過院的患者中,發現台灣的多發性硬化症,好發於女性20~40歲左右,女性發生的比例約為男性的五倍。 德國先靈大藥廠全球研發首席史塔克教授表示,多發性硬化症是一種中樞神經系統(腦部或脊髓)的疾病,神經髓鞘受到破壞,造成神經傳導訊息無法正常運作。出現的症狀會依個案有所不同,需視患者何處的神經系統受到破壞。若是影響到患者的視覺,就會產生視力模糊、複視、視野缺損、不自主的眼球跳動,甚至或造成視力喪失;也有可能會使患者失去平衡感、顫抖、身體喪失協調能力。史塔克教授特別強調,許多神經系統的疾病症狀都與多發性硬化症相似,如果患者的大腦運動區受到影響,會造成手腳麻痺、手腳無力或運動障礙,此時很容易被誤認為是中風;若是在大腦前額葉則會產生一些精神症狀,此時又容易被誤認為是精神病。加上症狀時好時壞,甚至會完全舒緩,每次發作的時間從一周至數月不等,不發作時就如同正常人一般若無其事,因此也常被誤認為神經衰弱或是憂鬱症。醫師應該經由臨床症狀、磁振造影、誘發電位及脊髓檢查來確定診斷,減少誤診的發生機率。 台灣神經學學會理事長蔡清標醫師指出,目前多發性硬化症的治療用藥以干擾素為主(Betaferon),是國際公認最有效的藥物,其主要是延緩病情反覆發作。使用干擾素可以減少復發次數、延緩疾病的惡化,根據核磁共振檢查的結果顯示,干擾素甚至可以降低疾病之病灶。不過,注射干擾素的副作用會引起類似感冒的症狀,或注射部位紅腫,這些症狀通常不嚴重,持續治療後(6-10週)即會慢慢消失,必要的話也可使用藥物來減輕症狀。若是患者正值發病期,則可使用皮質類固醇(Corticosteroids)降低中樞神經的發炎現象,加速發作後的復原,但副作用比較大。 蔡醫師也提到,多發性硬化症雖已增列為健保給付範圍,但是審核的速度緩慢,負責審查的人員並非皆為多發性硬化症的專門醫師,審核所使用的評估表- Kurtzke Expanded Disability Status Scale(簡稱EDSS),原適用國外患者,並未完全適合國人使用,顯示國內對多發性硬化症的關注,還有相當大的進步空間;對於正在接受治療的病患,也是莫大的時間與精神的損失。 德國先靈大藥廠全球研發首席史塔克教授訪台 帶給患者新曙光 Betaferon為目前唯一發病兩階段有效藥物 為提高國人對多發性硬化症的認識,史塔克教授表示,全球多發性硬化症流行率約為十萬分之一,好發於年輕成人,一般多在20-40歲時發作,而31-33歲間最為常見,兒童及老年人極為罕見。在人種上,白種人較易發生。亞洲區和全球的患病趨勢相比,症狀方面並沒有太大差異,較為特殊的是,近五分之一的亞洲患者,視神經和脊髓同時受到侵犯,這種現象同時出現在台灣、日本、韓國、馬來西亞等地。 病患心聲:每次發病,就像偷偷拿走生命中的一部分! 偏方無效,勇敢面對人生才重要 25歲的小耀,去年因為走路或爬山時容易跌倒且認知功能變慢而就診,經診斷後確定為多發性硬化症。原本說話速度很快的他,現在變成一個字一個字慢慢說;打字時因為手顫抖,常常按一個按鍵,一不小心就按了兩次。剛開始的時候對這個現象會有點生氣,但他告訴自己要接受這個事實,安慰自己這是個「好命」的病,不可以受到刺激、不可以生氣。儘管他對自己的病症很能夠釋懷,不過小耀仍舊希望未來能夠找到終生伴侶,願意照顧他這個將來很可能會躺在床上,四肢不良於行的人。 30多歲的詹小姐自從兩年前發病開始,幾度進出醫院,最嚴重時需要使用呼吸器,肢體狀況雖有改善,視力仍舊嚴重受損。她感謝家人的支持與病榻旁的照護,陪她一路走過病痛。 小耀表示,曾經聽過不少病友到處尋求偏方,但最後都徒勞無功,反而增加心理的壓力和期待落差,以致於部分病友甚至放棄治療的意願。他呼籲大家要勇敢地面對這個疾病,儘管這條路不會是甘甜的,但人生的路還是很值得走下去。 認識疾病及早治療 心理支持 病友諮詢衛教服務溫馨開跑 蔡清標醫師指出,除了缺乏對多發性硬化症的認識之外,對病人的衛教服務也需要加強。因為病患需要長期居家護理,剛開始注射藥物時難免生疏,常會出現因為施打藥品的關係而局部紅腫,這時候就很需要專業的衛教,協助病人度過這段適應期。此外,對病患家人的衛教也很重要,要清楚讓他們知道這樣的病症的原因、過程和結果,以排除他們的恐懼。心理的支持更是很重要的一環,藉著病友之間和親人間的分享,會凝結出一股明亮的力量,讓大家可以積極地去面對這個病。 本文由【德國先靈大藥廠】提供

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