應強化醫病溝通！8成類風濕性關節炎病友滿意現有治療 卻僅3成受到控制

類風濕性關節炎（Rheumatoid arthritis，簡稱RA）為慢性發炎的全身性疾病，需要透過長期且持續治療以達到緩解疼痛、恢復關節功能。根據最新針對13個國家的RA病友問卷調查結果發現1，其中約8成病友表示滿意現有治療，其中卻僅有3成病友的疾病受到控制，而也有6成病友憂心病痛卻不敢表達。「既然說不出，那我們就唱出來！」，為了鼓勵病友樂觀面對疾病，中華民國類風濕性關節炎之友協會推出首支RA衛教單曲，透過輕快的旋律與歌詞鼓勵病友，張玲瑗理事長也呼籲病友：「遵循醫師處方，積極持續治療，達到臨床緩解，RA病友也可有美好的生活！」

類風濕性關節炎為自主免疫疾病，因免疫系統產生過多不必要的抗體破壞身體關節部位，罹病初期常有早晨起床身體僵硬、精神不佳、關節處紅腫疼痛等症狀，嚴重恐造成關節變形。張玲瑗理事長表示：「許多病友常因嚴重疼痛的問題，讓生活品質大受影響，根據調查發現，47%病友因病痛而中斷日常喜好活動，甚至有30%病友曾因此換工作！」張理事長進一步分享一位病友故事：「30歲的B小姐在銀行服務，罹患類風濕性關節炎後，因嚴重的發炎疼痛問題，常三天兩頭請假，讓同事代勞自己的工作；主管體貼她的病情，希望她「好好的休養，病治好了再回來上班」，但B小姐十分悲觀地認為這疾病是一輩子都不會好的，因此辭職離開工作崗位；甚至擔心疾病會遺傳，也不敢結婚，打算和交往中的男友分手。」

張玲瑗理事長指出：「很多病友在罹病初期都以消極心態面對疾病，在初期沒有積極治療，耽誤治療的黃金時期，而造成關節變形，影響日常生活行動，以致行動受限而放棄工作和個人興趣，甚至放棄追求幸福的夢想！」花蓮慈濟醫院風濕免疫科蔡世滋主任表示：「近年來已有許多藥物可抑制體內的慢性發炎反應，有效的緩解疾病，且透過長期追蹤持續治療，可維持良好的生活品質，罹病初期就積極治療的病友，關節也較不容易變形，病友若能積極面對，及早治療，疾病控制會更好，對生活行動的影響就會降低。」

全球調查發現1，雖然有80%病友滿意現在的治療情形，但事實上，卻僅有30%病友認為自己的病情是受到控制的，此外，也有超過50%病友期待更多的治療選擇。蔡世滋主任指出：「這個數據顯示出相當大的矛盾與反差，同時，這也代表許多病人面對疾病多選擇默默隱忍，以為治療只要達到「不痛」即可，或是不清楚類風濕性關節炎的治療目標，有時甚至會自行視病況擅自停藥，這些都會導致病情無法穩定控制、嚴重者更可能造成關節變形。」

然而，類風濕性關節炎病友在醫病之間的溝通上，卻也容易陷入消極的心態，調查發現，60%病友覺得與醫師溝通病情、提出對疾病的擔憂及恐懼，感到不自在；33%病友甚至認為問太多問題、過多的諮詢可能會影響醫療照護品質；而更有66%未曾和醫師分享治療目標。

蔡世滋主任強調：「發炎疼痛的問題除了透過檢查，病人主動的表達更是能幫助醫師做疾病嚴重度的判斷，若醫病溝通不完全對於治療效果會有很大的影響，此外，臨床上也發現有些病友常因疼痛稍有緩解而自行中斷治療，直到再度病發才又來就醫，反而影響治療成效，建議病友主動和醫護人員溝通討論病情，訂定最合適自己的治療方式。」

蔡世滋主任進一步說明：「倘若病情未受控制更可能影響睡眠！另有研究發現，因RA無法妥善控制，61%病友睡眠不佳；33%病友每週至少三次因疼痛而影響睡眠。而目前在治療RA上已有許多選擇，除了傳統的非類固醇抗發炎藥(NSAID)、疾病修飾抗風濕藥物外，還有生物製劑，以及已通過健保給付的小分子口服藥，病友只要願意積極治療，就有機會控制疾病！」

中華民國類風濕性關節炎之友協會觀察到許多病友對於病痛不敢說出口，甚至讓人生失去夢想，對此，張玲瑗理事長表示：「既然說不出，那我們就唱出來！」，邀請9位協會的成員一同錄製首支RA病友衛教歌曲，歌詞中傳達積極追求更好治療方式的態度，歌曲分享於病友協會網站，邀請更多病友一同加入歡唱行列，唱出自己的人生「快樂頌」！張玲瑗理事長呼籲：「病友應積極面對疾病，勇敢對抗疼痛，才能重拾快樂人生。」