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罕病故事搬上國際舞台 微電影《用心飛翔》 為脊髓性肌肉萎縮症發聲

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罕病故事搬上國際舞台 微電影《用心飛翔》 為脊髓性肌肉萎縮症發聲


報導/黃慧玫 圖片設計/Darren 諮詢專家/導演 施祥德


台灣首部以脊髓性肌肉萎縮症(SMA)為主題的罕病公益微電影《用心飛翔》再創國際佳績!勇奪第五屆比利時「The Extraordinary Film Festival(TEFF) 非凡電影節」-觀眾票選最佳短片獎,也是唯一獲獎的台灣影片。


《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演。該片不僅讓台灣影像實力揚名國際,透過導演的鏡頭呈現,更讓全球看見SMA病友家庭的困境。


SMA藏翼天使用心飛翔,活出精彩人生


《用心飛翔》從來自一名年僅五歲、罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的小女孩樂樂一個單純的生日願望開始,道出了在台灣上千名SMA病友家庭共同的困境,以及對生命無助的微小期望。


一般父母對於孩子的成長是充滿期待的,第一次的爬行、第一句會說的話、慢慢的會站立、走路、奔跑…,對一般人而言,是孩子理所當然的成長過程,卻是病友家庭最微小的夢想。


片中細膩的情感刻劃,表達出樂樂的身體雖然受到侷限,但心,卻是自由飛翔的,正如同所有的SMA「藏翼天使」病友一樣。


從能走到坐輪椅,是父母心中最大的痛!


SMA是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,對於病友及家屬來說,時間就是最大的考驗,隨著時間流轉,疾病進程也會跟著逐漸惡化。一個孩子從原本學習扶著走,後來卻只能在輪椅上,全身肌肉逐漸失去力量,最終將惡化成無法自主呼吸而死亡。過程中的漸漸失去與無力挽回,是身為父母心中最大的痛!


如今,藉由《用心飛翔》這部片,希望可以鼓勵SMA病友要保持希望,為自己的生命奮鬥下去!


認識脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)


脊髓性肌肉萎縮症是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。


這個疾病是因為脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。


病患因為SMN1基因缺陷,無法產生足夠的運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。


★ 根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓性肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,可分為以下類型:


- 嬰兒型:此類患者於出生六個月內發病,無法學會坐立,可能會癱瘓,難以維持基本生命功能,例如呼吸和吞嚥。如果沒有任何呼吸維生系統,通常兩歲前就會死亡。


- 晚發型:此類患者的發病時間較晚,雖然症狀較不嚴重,但仍然可能會有肌肉無力與殘疾的風險,例如無法獨自站立或行走。



《用心飛翔》公益微電影連結
最後編修時間: 2019-11-29 15:59:49.0

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