罹患後天性血友病的鄭步衢，對十二年前發病時，腹部開個大洞，廿四小時血流不止至今印象深刻，昨天在彰化基督教醫院參加「世界血友病日」活動時，展示腹部傷口感激的表示，當時若無沈銘鏡醫師的幫忙，自國外以免費的慈悲醫療方式，獲得衛生署核准緊急進口，時價三千多萬元活化的第七凝血因子藥劑救命，讓他有機會和許多血友病患者見證「慈悲醫療、生命無價」的真諦。
昨天上午，彰化基督教醫院舉辦「世界血友病日」活動，共有來自全省各地三百多位病友與家屬參加，「台灣血友病之父」沈銘鏡醫師指出，「世界血友病日」的由來是紀念，發起世界血友病聯盟的加拿大籍史納貝先生，他是一位嚴重B型血友病患者，在早年治療資源不充分且落伍下，他身受其害，平時無法挺直腰部與膝蓋，必須彎著腰走路，因此決心致力於推動改善血友病的醫療防治與相關研究發展，提昇血友病患者們的身心健康。
聯盟成立之初，僅有六個會員國血友病友參加，在他們不斷號昭世界各地醫界精英集思廣益，研究血友病各種醫療技術、進步的治療觀念與方法，目前已有一百個以上的會員國團體、個人會員無數，血友病醫療和相關的血液凝固學能有今天的水準，聯盟的運作與貢獻功不可沒，雖然史納貝後來不幸感染愛滋病毒過世，聯盟在2001年緬懷他對血友病醫療進步的貢獻，決定以他的生日四月十七日來紀念他，並相互勉勵。
在昨天從全省各地來參與的病友中，有幾位是相當特別與矚目，從台北市政府退休的鄭步衢，在民國八十三年九月時，直腸破裂開刀後，卻出現後先性的血友病不斷失血、血紅素下降問題，轉診台大後情況惡化，最後腸阻塞嚴重，開刀時大量出血不止，就這樣無法縫合開個大洞、不斷淌血的推回病房，最後會診沈銘鏡醫師查出是第八凝血因子引起的問題。
鄭步衢表示，沈醫師查遍相關文獻，發現國外有相同且成功病例，向衛生署以專案提出申請，獲核准自丹麥進口活化的第七凝血因子藥劑，當時該藥劑是由廠商免費提供使用，依目前價格每劑三萬餘元，前後施打1050劑，光是這項藥費就高達三千多萬元，一般家庭根本無力負擔，讓他有機會重生，見證台灣醫療在血友病的治療上，可用「慈悲醫療、生命無價」來形容。
十二歲的傅文敬是在一歲時，發現有是屬嚴重的血友病患者，碰撞時易出血、甚至有偶有自發性出血情形，更嚴重的是他體內的第九凝血因子太少，在多次治療注射補充第九凝血因子後，出現排斥的現象，不但補充第九凝血因子無效，且會發生過敏反應，經沈銘鏡醫師診斷出血中含有第九凝血因子抗體後，向衛生署提出專案申請以活化的第七凝血因子來替代，解決他容易出血的問題。
大腸癌患者再興也是屬後天性的血友病患，多年前因大腸癌在北部接受開刀，於前年五月間，因腸阻塞至彰基求診，在施行造口術後，卻因莫名大量出血而幾度病危，最後沈銘鏡醫師診斷出此為罕見的患者體內對第八凝血因子產生抗體，向健保局專案申請，施予達八百多萬元之的高價凝血因子治療，終使病況回穩。
沈銘鏡醫師表示，世界血友病聯盟為今年「世界血友病日」規劃的主題，為「血友病全面性的醫療」，這和我們彰基血友病醫療中心，以及衛生署推行的「以病人安全為中心的醫療」，關懷血友病患者、減輕他們的傷害，讓每一位病友、家庭均能得健康快樂的生活下去，為社會奉獻他們的一份力量。
《鄭步衢故事》
十二年前鄭步衢在腹部手術時血流不止，就這樣腹部開個大洞的推回病房，廿四小時血流不止至今印象深刻，經沈銘鏡醫師的診察，才知是罹患後天性的血友病，當時幸有沈銘鏡醫師的幫忙，取得丹麥藥廠的同意以免費的慈悲醫療方式，提供每劑三萬多元的活化的第七凝血因子藥劑救命，向衛生署申請獲得核准緊急進口，獲得時價三千多萬元藥劑，讓他有機會見證「慈悲醫療、生命無價」的真諦。
六十六歲居住台北的鄭步衢表示，在民國八十三年九月間，因直腸破裂就醫，開刀後三天因?管阻塞再次進開刀房，不料，術後近一個月的時間，始終無法改善失血與血色素下降問題，最後轉至台大治療，進而發現右腳有血栓症狀，住院期間血色素還是不足，進一步檢查把胃出血情形解決，半個月後又出現嚴重腸阻塞。
同年十一月，當醫師開刀打開腹部後，將沾粘的腸子撥開之際，莫名的大量出血且無法止住，鄭步衢輕鬆的口吻的說，當時就這樣肚子開個未縫合的大洞被推回病房，幾乎是廿四小時的出血，尤其是口渴喝水後，血流失的更多、更快，最後會診沈銘鏡醫師查出是第八凝血因子引起的問題，幾乎用盡國內、外各種藥物的治療，始終無法解決。
鄭步衢指出，一個月下來他還是出血不止，孩子與姪女向沈醫師表明願意接受任何藥物，他則將生命託付給醫師與上帝，若無法治癒願將身體提供醫療研究。沈銘鏡醫師蒐集國內外相關文獻資料，發現國外有幾例施打丹麥新研發的活化的第七凝血因子藥劑而成功病例，沈銘鏡醫師與藥廠聯繫，獲得以慈悲醫療方式免費提供允諾，立即向衛生署提出專案申請進口核准。
好事多磨吧！衛生署在沈銘鏡醫師提出當天，立即召開審查小組會議通過，當時正值歐美國家放長假的聖誕節前夕，藥廠特別處理寄出，不料，超過該送達時間仍不見蹤影，緊急電話追查，竟是航空公司擺烏龍，把藥品寄到泰國曼谷，就這樣延遲了一星期到達。
這項藥品果然改善病情，注射到翌年一月前後共達1050瓶，以每瓶三萬多元計算高達三千多萬元，幸有沈醫師聯繫藥廠獲得以慈悲醫療方式免費提供，否則縱使有健保給付，自負額的費用還是相當驚人，能重拾生命的重生，讓他有機會再回到台北市地政處服務五年多，於八十九年退休，見證了慈悲醫療，也看到血友病患者不論是先天或是後天的，在整個治療過程都是充滿來自各界的慈悲關懷。
《傅文敬故事》
傅文敬是個相當開朗活潑的小男孩，他是在一歲時因從床上滾下，竟引起顱內出血，經診斷出有重度的血友病，在歷經一年多的醫療黑暗期，向沈銘鏡醫師求診檢查出病因，發現他體內的第九凝血因子缺少，治療後出現排斥現象，向健保局以專案申請准予使用活化的第七凝血因子，才讓他病情得以穩定控制。
傅文靜媽媽表示，八十四年次的文敬在一歲時，一次意外的滾下床，約一星期後，出現發高燒、痙攣等症狀，當時就近到台中住家附近醫療院所求診，一度認為是熱痙攣，在情況一直未改善，經電腦斷層掃描，發現有顱內出血現象，經進一步檢查發現文敬是重度的血友病患者，第九凝血因子少於百分之一，稍有擦撞就容易出血，甚至偶有自發現出血的情形。
當時因居住台中，雖知台北有國內血液方面權威沈銘鏡教授，考慮舟車往返的問題，就近在台中就醫，但是文敬的病情始終控制得不甚理想，這一年的就醫經歷對他們而言，猶如是醫療的黑暗期，最後在八十六年還是決定北上，向當時在台大的沈銘鏡醫師求診。
沈銘鏡醫師檢查後，確認文敬的病情相當特殊，由於文敬體內的第九凝血因子太少，在多次治療注射補充第九凝血因子後，出現排斥的現象，不但補充第九凝血因子無效，且會發生過敏反應，經沈銘鏡醫師診斷出血中含有第九凝血因子抗體後，向衛生署提出專案申請准予使用較昂貴的活化的第七凝血因子來替代，解決他容易出血的問題。
傅文敬媽媽表示，在陪伴文敬成長過程中，家人逐漸學習與疾病相處的道理，坦然面對外界的詢問，甚至文敬在求學過程與朋友相處，他都會主動說明介紹自己的身體狀況，引導同儕認識血友病，藉以保護自己，避免同儕無心意外的推撞引發出血困擾，同時有出血症狀時不會造成其他同學的恐慌，得到應有的協助。
目前就讀小五的文敬，從小在病痛的環境中成長，養成他關懷別人、為他人設想的觀念，不似同年紀小朋友喜愛卡通，超乎年紀的看佛經、弘法的節目，避免久坐造成血液循環不好，因此他也極少上網，到過圍棋課上課，因此在家像金庸小說中的周伯通「左右手相互博奕」，他的身體狀況不允許，他像一般小朋友在戶外的運動，則是飽纜運動書籍，熟諳棒球、撞球等運動的規則，在家裡有一台小型撞球桌，自得其樂的練習，或許無法像其他小朋友般活崩亂跳，在他開朗活潑的生活領域中有豐富的精神層面。
新聞資料來源：彰化基督教醫院
昨天上午，彰化基督教醫院舉辦「世界血友病日」活動，共有來自全省各地三百多位病友與家屬參加，「台灣血友病之父」沈銘鏡醫師指出，「世界血友病日」的由來是紀念，發起世界血友病聯盟的加拿大籍史納貝先生，他是一位嚴重B型血友病患者，在早年治療資源不充分且落伍下，他身受其害，平時無法挺直腰部與膝蓋，必須彎著腰走路，因此決心致力於推動改善血友病的醫療防治與相關研究發展，提昇血友病患者們的身心健康。
聯盟成立之初，僅有六個會員國血友病友參加，在他們不斷號昭世界各地醫界精英集思廣益，研究血友病各種醫療技術、進步的治療觀念與方法，目前已有一百個以上的會員國團體、個人會員無數，血友病醫療和相關的血液凝固學能有今天的水準，聯盟的運作與貢獻功不可沒，雖然史納貝後來不幸感染愛滋病毒過世，聯盟在2001年緬懷他對血友病醫療進步的貢獻，決定以他的生日四月十七日來紀念他，並相互勉勵。
在昨天從全省各地來參與的病友中，有幾位是相當特別與矚目，從台北市政府退休的鄭步衢，在民國八十三年九月時，直腸破裂開刀後，卻出現後先性的血友病不斷失血、血紅素下降問題，轉診台大後情況惡化，最後腸阻塞嚴重，開刀時大量出血不止，就這樣無法縫合開個大洞、不斷淌血的推回病房，最後會診沈銘鏡醫師查出是第八凝血因子引起的問題。
鄭步衢表示，沈醫師查遍相關文獻，發現國外有相同且成功病例，向衛生署以專案提出申請，獲核准自丹麥進口活化的第七凝血因子藥劑，當時該藥劑是由廠商免費提供使用，依目前價格每劑三萬餘元，前後施打1050劑，光是這項藥費就高達三千多萬元，一般家庭根本無力負擔，讓他有機會重生，見證台灣醫療在血友病的治療上，可用「慈悲醫療、生命無價」來形容。
十二歲的傅文敬是在一歲時，發現有是屬嚴重的血友病患者，碰撞時易出血、甚至有偶有自發性出血情形，更嚴重的是他體內的第九凝血因子太少，在多次治療注射補充第九凝血因子後，出現排斥的現象，不但補充第九凝血因子無效，且會發生過敏反應，經沈銘鏡醫師診斷出血中含有第九凝血因子抗體後，向衛生署提出專案申請以活化的第七凝血因子來替代，解決他容易出血的問題。
大腸癌患者再興也是屬後天性的血友病患，多年前因大腸癌在北部接受開刀，於前年五月間，因腸阻塞至彰基求診，在施行造口術後，卻因莫名大量出血而幾度病危，最後沈銘鏡醫師診斷出此為罕見的患者體內對第八凝血因子產生抗體，向健保局專案申請，施予達八百多萬元之的高價凝血因子治療，終使病況回穩。
沈銘鏡醫師表示，世界血友病聯盟為今年「世界血友病日」規劃的主題，為「血友病全面性的醫療」，這和我們彰基血友病醫療中心，以及衛生署推行的「以病人安全為中心的醫療」，關懷血友病患者、減輕他們的傷害，讓每一位病友、家庭均能得健康快樂的生活下去，為社會奉獻他們的一份力量。
《鄭步衢故事》
十二年前鄭步衢在腹部手術時血流不止，就這樣腹部開個大洞的推回病房，廿四小時血流不止至今印象深刻，經沈銘鏡醫師的診察，才知是罹患後天性的血友病，當時幸有沈銘鏡醫師的幫忙，取得丹麥藥廠的同意以免費的慈悲醫療方式，提供每劑三萬多元的活化的第七凝血因子藥劑救命，向衛生署申請獲得核准緊急進口，獲得時價三千多萬元藥劑，讓他有機會見證「慈悲醫療、生命無價」的真諦。
六十六歲居住台北的鄭步衢表示，在民國八十三年九月間，因直腸破裂就醫，開刀後三天因?管阻塞再次進開刀房，不料，術後近一個月的時間，始終無法改善失血與血色素下降問題，最後轉至台大治療，進而發現右腳有血栓症狀，住院期間血色素還是不足，進一步檢查把胃出血情形解決，半個月後又出現嚴重腸阻塞。
同年十一月，當醫師開刀打開腹部後，將沾粘的腸子撥開之際，莫名的大量出血且無法止住，鄭步衢輕鬆的口吻的說，當時就這樣肚子開個未縫合的大洞被推回病房，幾乎是廿四小時的出血，尤其是口渴喝水後，血流失的更多、更快，最後會診沈銘鏡醫師查出是第八凝血因子引起的問題，幾乎用盡國內、外各種藥物的治療，始終無法解決。
鄭步衢指出，一個月下來他還是出血不止，孩子與姪女向沈醫師表明願意接受任何藥物，他則將生命託付給醫師與上帝，若無法治癒願將身體提供醫療研究。沈銘鏡醫師蒐集國內外相關文獻資料，發現國外有幾例施打丹麥新研發的活化的第七凝血因子藥劑而成功病例，沈銘鏡醫師與藥廠聯繫，獲得以慈悲醫療方式免費提供允諾，立即向衛生署提出專案申請進口核准。
好事多磨吧！衛生署在沈銘鏡醫師提出當天，立即召開審查小組會議通過，當時正值歐美國家放長假的聖誕節前夕，藥廠特別處理寄出，不料，超過該送達時間仍不見蹤影，緊急電話追查，竟是航空公司擺烏龍，把藥品寄到泰國曼谷，就這樣延遲了一星期到達。
這項藥品果然改善病情，注射到翌年一月前後共達1050瓶，以每瓶三萬多元計算高達三千多萬元，幸有沈醫師聯繫藥廠獲得以慈悲醫療方式免費提供，否則縱使有健保給付，自負額的費用還是相當驚人，能重拾生命的重生，讓他有機會再回到台北市地政處服務五年多，於八十九年退休，見證了慈悲醫療，也看到血友病患者不論是先天或是後天的，在整個治療過程都是充滿來自各界的慈悲關懷。
《傅文敬故事》
傅文敬是個相當開朗活潑的小男孩，他是在一歲時因從床上滾下，竟引起顱內出血，經診斷出有重度的血友病，在歷經一年多的醫療黑暗期，向沈銘鏡醫師求診檢查出病因，發現他體內的第九凝血因子缺少，治療後出現排斥現象，向健保局以專案申請准予使用活化的第七凝血因子，才讓他病情得以穩定控制。
傅文靜媽媽表示，八十四年次的文敬在一歲時，一次意外的滾下床，約一星期後，出現發高燒、痙攣等症狀，當時就近到台中住家附近醫療院所求診，一度認為是熱痙攣，在情況一直未改善，經電腦斷層掃描，發現有顱內出血現象，經進一步檢查發現文敬是重度的血友病患者，第九凝血因子少於百分之一，稍有擦撞就容易出血，甚至偶有自發現出血的情形。
當時因居住台中，雖知台北有國內血液方面權威沈銘鏡教授，考慮舟車往返的問題，就近在台中就醫，但是文敬的病情始終控制得不甚理想，這一年的就醫經歷對他們而言，猶如是醫療的黑暗期，最後在八十六年還是決定北上，向當時在台大的沈銘鏡醫師求診。
沈銘鏡醫師檢查後，確認文敬的病情相當特殊，由於文敬體內的第九凝血因子太少，在多次治療注射補充第九凝血因子後，出現排斥的現象，不但補充第九凝血因子無效，且會發生過敏反應，經沈銘鏡醫師診斷出血中含有第九凝血因子抗體後，向衛生署提出專案申請准予使用較昂貴的活化的第七凝血因子來替代，解決他容易出血的問題。
傅文敬媽媽表示，在陪伴文敬成長過程中，家人逐漸學習與疾病相處的道理，坦然面對外界的詢問，甚至文敬在求學過程與朋友相處，他都會主動說明介紹自己的身體狀況，引導同儕認識血友病，藉以保護自己，避免同儕無心意外的推撞引發出血困擾，同時有出血症狀時不會造成其他同學的恐慌，得到應有的協助。
目前就讀小五的文敬，從小在病痛的環境中成長，養成他關懷別人、為他人設想的觀念，不似同年紀小朋友喜愛卡通，超乎年紀的看佛經、弘法的節目，避免久坐造成血液循環不好，因此他也極少上網，到過圍棋課上課，因此在家像金庸小說中的周伯通「左右手相互博奕」，他的身體狀況不允許，他像一般小朋友在戶外的運動，則是飽纜運動書籍，熟諳棒球、撞球等運動的規則，在家裡有一台小型撞球桌，自得其樂的練習，或許無法像其他小朋友般活崩亂跳，在他開朗活潑的生活領域中有豐富的精神層面。
新聞資料來源：彰化基督教醫院
