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她不重,她是我妹妹

五歲大的孩子,正是享受父母給予滿滿的愛與保護的年紀,或許還不會自我照顧,卻被迫要努力學會長大,學會體諒父母的辛苦,學會幫忙打理家務,學會「懂」很多的事,因為…他的妹妹是遲緩兒。

小輝,我多年前遇到的一個孩子,他總是熱情的、主動的分享他的一切,媽媽偶爾會背著妹妹來接他放學,常見他興奮的逗妹妹開心。

這一天,小輝走進教室,不見平時活力,只靜靜做著上課前該做的準備,他稚嫩的小臉上留著一個巴掌印,老師同學的關心,讓他忍不住掉淚,卻只淡淡說「沒有把妹妹照顧好」。隔天園遊會,小輝背後綁著另外一個小小的身體,他開心和大家打招呼並介紹「她是我的妹妹喔」,所有孩子圍著他,讓這個哥哥頗得意,似乎也忘記了昨天的痛與難過,我們試著和媽媽談起昨天的事,媽媽難過的訴說著:因為妹妹是患有罕見疾病的遲緩兒,所以從小輝可以幫忙開始,就訓練他、教導他可以如何幫忙照顧妹妹,昨天因小輝顧著看電視而讓妹妹不斷哭鬧,情急之下,就直接動手打了他,平常也因照顧的需要或壓力,會不斷要求小輝,也理所當然認為他已經可以幫忙,甚至將情緒轉移到小輝的身上,媽媽心裡清楚小輝也才五歲,正需要被愛、被保護,卻不得不把所有的心思放在妹妹身上,每每事後充滿了懊悔卻不知該如何跟孩子道歉。看著小輝背著妹妹在操場上走來走去,問他:「重不重?要不要休息一下?」,他說:「不重啊,她是我的妹妹」。

家有遲緩兒,總有父母會把焦點放在需要被幫忙的孩子身上,而認為家中其他孩子應該要學會懂事、學會幫忙,甚至認定孩子將來應該承擔照顧的責任,卻忘了孩子在這個年齡應該要享有的生活是什麼,忽略了孩子在成長的過程所需要的愛與包容。發展遲緩兒童的手足,他們在生活上背負的情緒與壓力也值得我們關注,或許我們可以轉換一個方式,把我們的認定與權威命令轉化為肯定與鼓勵,讓孩子在共同照顧的過程中學會體諒父母的辛苦與遲緩手足的困境,進而自動自發的幫忙,增加家庭成員間的互動,也減少親子與手足之間的隔閡。


本文作者【耕莘醫院兒童發展中心 王珮俐社工師】

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