加入我們，讓罕病病人的聲音被「聽」到！

國民健康署表示:每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，該節日由歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年發起，至今已第9年，每年透過此節日的不同主題，以呼籲社會各界重視罕見疾病。今年罕見疾病日主題為「傾聽罕見疾病病人聲音，加入我們的行列讓病人聲音被聽到」（Patient Voice - Joint Us in Making the Voice of Rare Diseases Heard），國民健康署邱淑媞署長指出，「病人的聲音」是表達病人自身需求及提升罕病病人及其家人與照顧者的生活品質，最真實及最關鍵的聲音! 罹患罕病的病人及他們的家庭在面對及對抗疾病的過程，通常會有孤立無援的困境，邱淑媞署長呼籲國人共同響應國際罕見疾病日活動，不論從醫療照護層面或就學、就業及就養層面，都非常需要社會各界一同傾聽「病人的聲音」，用愛與關懷來幫助病人及他們的家庭。

罕見疾病是指盛行率低，少見的疾病。也由於病人人數少，許多疾病尚未找到病因，且治療所需的醫療及藥物之研發、製造及引進成本高；對於罕見疾病的研究和罕見疾病藥物的發展，常受限於市場與成本的考量，而致投入意願低，且因價格較昂貴，也常造成病人取得不易及須面對漫長的治療過程等種種困境。國民健康署為讓罕病病友獲得完善的醫療服務及減輕其家庭醫藥負擔，衛福部(前衛生署)透過傾聽病人及病友團體倡議的聲音，及與立法委員、醫界及病友團體代表合作下，於89年公布「罕見疾病防治及藥物法」，讓台灣成為世界第五個立法保障罕見疾病病人的的國家。此法提供了健保給付及罕病醫療補助雙重的安全網，將罕見疾病納入健保給付之重大傷病範圍，免除病患就醫之部分負擔，協助罕病病人順利取得治療所需之藥物、特殊營養食品及提供相關醫療補助，亦從防治層面預防罕見疾病之發生，並獎勵與保障該藥物及食品之供應製造與研發。

國民健康署重視也聆聽罕見疾病病人與家屬的聲音，於101年曾以問卷及深度訪談方式對罕見疾病病人及家屬進行罕見疾病防治照護政策之期待調查，結果發現病人與其家庭所期待之事項，包括：政府主動提供罕見疾病相關保健或遺傳諮詢服務、就學協助、更好的醫療照護品質；建議政府規劃罕病相關政策時可與病友團體協商；重視罕病病人的心理健康；給付其他能減輕痛苦之保養品或器材；獲得政府、親友之情緒支持與社會認同等。故104年1月修正施行的「罕見疾病防治及藥物法」，業將上述病人的期待與聲音納入，包括: 明定中央主管機關應派遣專業人員訪視及增訂提供心理支持及生育關懷服務;主管機關應協調相關機關(構)，協助罕病患者就醫、就學或就養等各階段所需之協助；增列支持性及緩和性照護之補助;協助診療醫院及罕病病人緊急取得維持生命所需之特殊營養食品及罕藥等。並積極於同年3月修正「罕見疾病醫療補助辦法」新增補助公告罕見疾病藥物，於經全民健康保險藥物給付項目及支付標準之收載程序，依法未能列入全民健康保險給付品項前，該段期間所生之藥物費用，以協助病人取得藥物，減輕病人家庭經濟負擔。 

此外，國民健康署近期將以行政程序發布之「罕見疾病國際醫療合作補助辦法」，在草擬期間，也邀請病友團體參與討論，了解病友及家庭的需求，而訂定罕見疾病病人至國外進行國際醫療合作之補助費用。另，對於提供罕病病人與其家屬的心理諮商、支持性照護、生育關懷等服務之內容、實施方式相關事項，亦刻積極依母法授權研訂中。

推動罕病防治與病人照護相關政策成果

截至105年1月，政府已公告210種罕見疾病、92種罕見疾病藥物名單及40項之罕見疾病特殊營養食品品目，接獲通報罕見疾病病人10,240人。提供依全民健康保險法依法未給付之罕見疾病醫療補助，包括：提供罕見疾病個案國外代檢服務、擴大補助國內確診檢驗、居家醫療器材租賃、營養諮詢、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用80％之補助，如為中、低收入戶，則全額補助醫療費用；另全額補助罕見疾病維生所需特殊營養食品及緊急醫療之費用，設置罕見疾病個案特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心，統籌供應特殊營養食品及儲備緊急需用藥物。104年10月起實施罕見疾病病人低蛋白米麵補助方案，補助因罹患先天性代謝異常的罕見疾病，需限制蛋白質攝取之罕病病人，取得配方奶粉外的低蛋白食物，以增加飲食變化性。

邱淑媞署長呼籲，罕病病人極需社會大眾正向關注罕病議題及其家庭，期盼社會各界多參與罕病病人相關活動，傾聽病人與家屬的需求，及更多的愛心與同理心來支持罕病家庭，於就學、就醫、就業與就養上，攜手降低病友與家屬被社會的隔離感，透過傾聽病人與家屬的需求，讓愛與關懷擴散出去，溫暖病友與其家庭。