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她無私無悔!不曾放棄開啟孩子的寶藏箱∼

東東在眾人的期盼中,提早了三個月來到世界…。

因為懷孕期間所造成的妊娠毒血症,使得東東出生時僅1030公克,手術
後第三天,我從昏迷中醒來,不顧醫師的勸阻,足足花了三個小時才從
病床坐到輪椅上,口上尚戴著氧氣罩,手上吊著點滴,到了加護病房,
醫師要我需有心理準備,此刻的我,全身發抖,帶著一份不安的心情去
見我唯一的兒子 東東。

保溫箱內的東東,全身赤裸,連最小號的尿布對他而言都嫌太大,小臉
上插著氧氣管和鼻胃管,胸口貼著心電圖,雙眼覆蓋著紗布,手腳打著
點滴,一陣心酸湧上心頭,忍不住伸手撫摸那脆弱的小手………。

『這麼小的孩子,不知養不養得活?』抬頭望見家人哀傷的眼神…耳邊
傳來一句『放棄吧!』我的心碎了…就在這時候,一隻強而有力的小手
,緊緊的握住我的小指,我彷彿聽見東東說『媽咪,救我!救救我!』
我告訴自己「母親,是沒有放棄的權利!」

東東六個月大時,第一次回到真正的家,由於先天的巨結腸症(直腸無
神經系統),我必須每天用手指挖東東的大便,惡夢不僅於此,隨即而
來的是他的第二次、第三次……迄今總共做了六次視網膜手術。

從出生始飽受無數次開刀之苦的東東,在九個月大時,醫師證實他是腦
性麻痺兒,我徹底崩潰了…不禁問天,我到底做錯什麼?老天為何對我
如此不公?為何將如此多的苦難加諸在無辜的孩子身上,為什麼?

我和東東開始了以醫院為家的生活,直到遇見了長庚醫院黃美涓副院長
,展開一連串的復健課程,黃副院長細心的分析告知「三心」:耐心、
愛心、恆心。又不時的為我打氣『會好的!』所以我再度燃起希望之火
,我告訴自己「給自己一點時間,也給孩子一個機會」。

一歲多的東東,不會說不會走,週遭的一切似乎與他無關,在復健科物
理治療黃維彬老師的引導下開啟了一個不一樣的人生。復健分院的成立
,復健科物理治療劉文瑜老師的教導,奠下東東日後復健的良好的根基
。這期間,職能治療─黃珮瑄老師、語言治療─陳美慧老師和幼保教育
─劉惠娟老師都為東東付出無限的努力,有如上天派遣的天使,對她們
我除了感激,還是感激!

直到九一年九月,在黃副院長和長庚大學柯平順教授以及林口啟智學校
大力相助下,長庚醫院復健分院開辦「學前特教實驗班」,東東和其他
幾名幸運的小朋友得以入學,在特教班魏淑華老師和劉月珠老師的教育
下,學習生活自理及認知。兩年後的東東,不但會叫媽媽,更會說故事
、唱歌給媽媽聽,穿上矯正鞋的他,也不時牽著我的手,去公園散步。

走筆至此,感觸良多,這一路走來,有悲有喜、有血有淚;有長庚醫師
和老師們的大愛;更有家長們無私無悔的付出和關懷,感謝所有扶持、
幫助過東東和我的人,包括:黃美涓副院長、陳嘉玲主任、鍾佳英醫師
、王錦滿醫師、黃維彬老師、劉文瑜老師、黃珮瑄老師、劉惠娟老師、
陳美慧老師、魏淑華老師、劉月珠老師以及那群可愛可敬的家長們,我
常自勉:孩子的世界是一個寶藏箱,我們和孩子在黑暗中摸索,尋找開
啟之鑰匙,以「愛」為能源,以「時間」為考驗,寶藏箱總是有開啟的
一天!
本文作者:東東媽媽

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