百變人生,千面女郎--紅斑性狼瘡教育演講

「百變人生,千面女郎」可以用來形容全身性紅斑狼瘡病人的臨床症狀。有些病人症狀較輕,有些則極猛暴,讓人措手不及,視影響那些器官而定。臨床上可以見到三大類型,「胖(腫)、瘦、抽搐」,各分別表示腎臟、慢性發炎及神經系統受到影響。

最近,有一位病童體重在1個月內減少快10公斤,只剩皮包骨,因而被其他醫院疑似惡性腫瘤轉到我們醫院,後來,確實符合全身性紅斑狼瘡之診斷,經過治療後,慢慢好轉,充滿活力。

最近一、二年內,全身性紅斑狼瘡的病例有增加現象,也有八、九歲的小孩,而且有部份是男病童。在一般民眾認知上,紅斑性狼瘡是女性的病,這是錯誤的,只是女性發生率較高,是男性的9倍,而且多發生在生育年齡的女性。

在治療上,碰到很多的問題,如用類固醇治療時,家長問類固醇會否影響孩子身高,其他抗免疫抑制的藥物是否影響血球等,也有家長害怕使用以上藥物而拒用,結果病人最後步上洗腎的地步。

心理層面的調整對這些慢性疾病也很重要,接納自己,維持人際關係及得到別人的支持,如此才能有「身、心」的完整治療。而病友聯誼會的功用更可提供這些資訊與鼓勵。

長庚兒童醫院兒童風濕科為幫助病友改善照護品質,及對抗疾病的信心,讓病友們交換心得,定在12月27日(星期六)上午8:30至12:00,假林口長庚醫院醫學大樓第二會議廳舉辦紅斑性狼瘡教育演講,課程完全免費。
* 流程:
09:00 - 09:10 林奏延院長/紅斑性狼瘡病患如何生活更好
09:10 - 09:40 黃璟隆教授/紅斑性狼瘡病患如何生活更好
09:40 - 10:10 尤俊成醫師/紅斑性狼瘡病患如何保護腎臟
10:10 - 10:30    茶點時間
10:30 - 11:00 病友經驗分享/病友家屬
11:00 - 12:00 問題討論及有獎問答/顧問醫師群
12:00 散會

* 聯絡人:廖鏘華醫師 黃璟隆主任
* 報名電話:03-3281200分機8237或3181、3180社工游靜宜
本文作者:長庚紀念醫院

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