類風濕性關節炎的一天

類風濕性關節炎是一種慢性破壞性的發炎性關節炎。傳統治療類風濕性關節炎的觀念，認為疾病本身是蠻良性的，藥物的副作用大;因此老一輩的醫師習慣採用金字塔型的保守療法。病人先是接受休息、復健與非類固醇抗發炎藥治療，無效後再改用疾病修飾抗風溼病藥(disease modifying anti-rheumatic drugs，DMARDs)。這些疾病修飾抗風溼病藥包括：methotrexate， sulfasalazin， hydroxychloroqine，Leflunomide

理想的治療類風濕性關節炎藥物應該具備以下特性：藥效快、藥力強，副作用少，治療效果能夠持久，長期使用後能夠抑制軟骨和硬骨的破壞，避免關節變型。隨著生物科技的發展與對類風濕性關節炎的致病機轉越來越瞭解，生物製劑藥物在類風溼性關節炎的治療已成為新的趨勢。

每一位就診的類風濕性關節炎患者儘管性別,年齡,職業,嗜好,教育程度及經濟能力有所不同但背後都有共同的故事。那就是一般人認為理所當然的日常生活簡單活動在類風濕性關節炎患者竟然是如此的困難。曾有一位類風濕性關節炎患者將她的一天生活點滴記錄下來,我相信這一天的心路歷程也是其他類風濕性關節炎患者所謂的一天。

吳太太是一位43歲兩個小孩的家庭主婦罹患類風濕性關節炎將近十年。以下便是她的一天如何開始如何結束,除了疾病本身及治療外, 讓大家更能體會類風濕性關節炎如何影響吳太太的一天。藉由經驗分享讓類風濕性關節炎患者的家屬及親朋好友能將心比心瞭解患者如何由身心痛苦的煎熬到達如何與類風濕性關節炎和平相處進而與患者每一天的相處變的更容易。

『我是一個43歲兩個讀國小小孩的媽,罹患類風濕性關節炎將近十年。我的先生對於我的病情瞭解而且精神上多所支持。我的病造成我的手跟腳關節出現變形,我的兩個手腕僵硬腫脹幾乎不能彎,我的腳趾頭疊在一起腳底板長出了老繭,我的兩個膝蓋如同手指關節動不動就腫脹起來。睡覺,洗澡,刷牙,穿衣,做飯甚至開車,對我來說都是極具挑戰的事。

每天早晨幾乎都是在前一天晚上祈禱能夠好好睡一覺之後開始。

當我要睡覺的時候幾乎我都要在床上從這一側翻到另一側因為我的肩膀實在是好酸好痛。清晨醒來坐在床邊,我必須很小心地慢慢站起來因為我的兩個膝蓋跟其他的關節一樣睡醒都很僵硬。我慢慢地一步一步走到廚房準備早餐及兩個小孩的午餐。由於我的手指關節已經變形而且肌肉也明顯萎縮,許多小動作都顯得笨拙所以先生及小孩的早餐都是前一天事先準備現成做好的。我必須使用超大型把手餐刀(這樣比較不費力)才可以將果醬及花生醬塗抹在吐司上。果醬及花生醬的瓶蓋我必須輕輕地關緊以便下次的使用。吃完早餐我開始吃醫生開給我的風濕藥,今天早上因為關節特別不舒服我多吃了一顆普拿疼。有時甚至會多吃一顆類固醇。我還得記得今天是星期幾,因為星期一,三,五早上我必須吃兩顆黃色小藥丸(滅癌),接下來是早晨的梳洗,由於我的膝蓋跟髖關節不太好不能久站,所以我訂做了一個高度剛好的塑膠梳洗椅,這樣一來我的膝蓋跟髖關節可以少承受一點痛苦。電動牙刷上市後大大改善了我用一般牙刷刷牙的困擾。由於我的牙齒很容易牙齦發炎及蛀牙,固定時間看牙醫師成了我的例行公事。除了口乾之外,我也發覺到眼睛經常乾澀必須使用人工淚液眼睛才比較舒服。為此我又失去了配戴隱形眼鏡的自由。到此為止你們可以看到對我而言我不敢奢望能像你們可以因睡過頭急忙從床上跳下來,在極短的時間內完成梳洗著裝及早午餐打包,我得花更多的時間考慮如何使用輔具來幫忙我完成簡單的工作。

我通常使用特殊握把的平底鍋在瓦斯爐上烹調晚餐。感謝老天給了我電動開罐器讓我能煮出像你們一樣的美味佳餚。今晚我老公為我準備了鮭魚晚餐,我的主治醫師說鮭魚裡面的魚油可以降低我的關節發炎程度。晚餐時我服下了晚上的風濕藥。吃完晚餐老公及小孩都會將碗盤放進洗碗機內洗乾淨。晚餐後小孩回房間做家庭作業,有時我或我老公會在小孩房從旁協助小孩完成家庭作業。之後我和我老公一起看電視直到小孩就寢。我老公通常在我們就寢前會幫我脫掉衣服換上睡衣。當我關節發炎情況不嚴重時我仍然可以從做愛中得到快樂及滿足。今晚就如同其他的夜晚一般,更衣就寢前伴隨著一次又一次的高潮。最後就寢前又得使用電動牙刷刷牙,使用人工淚液潤滑我的雙眼。一整天下來我感覺相當地疲憊,今晚我的手腕好酸痛我猜想或許是因為今天沒做運動加上開車接送小孩還是今天是我的倒霉日,誰曉得管他的。在我看完我的小說裡面的幾個章節後我綁緊我的手腕固定夾板,然後息燈就寢。接下來的時間我稱它叫作夜晚。晚安 祝你我有個好眠。希望明天不是陰雨天。』

以上是吳太太的一天,雖然她的肢體殘障但是並不影響她想過的一天生活。愛家人的心是支撐她走下去的動力。老天是公平的,雖然她失去了肢體的自由,失去了追求時尚名牌的自由,失去了太多了一般人認為理所當然的種種,但是她卻擁有及感受到家人親友的真愛,當然這個真愛被一般人也認為理所當然而忽略掉了。