口腔癌病友問題天天觀&面面觀

口腔癌的病友問題包羅萬象,從對疾病的認知(菸、酒、檳榔等危險因子如何致癌?) 、診斷工具的運用、口腔的保健、疾病治療方式、飲食營養、居家照護和復健的需求等,都存在一些根深蒂固的觀念,導致病友在面對疾病的衝擊後,做出不適當的選擇和照護行為。身為個管師的我,就是當病友遇到上述的狀況與問題時給予評估、分析,在瞭解病友的需求後,適時給予澄清、說明、安撫與支持情緒、提供諮詢、當起病人的代言者,聯繫溝通醫療團隊,整合相關資源後再適時的轉介,做到天天關心,面面俱到的服務。

Q1.我要找哪位醫師比較好?哪位醫師較厲害?

A1.××先生,能治療這個疾病的醫師,必定受過專業的訓練,才可替病人服務,不是這個領域的醫師,相對的我們並不會推薦或轉介,在彰化基督教醫院裡,所幸有耳鼻喉科和口腔顎面外科兩大科別可供您諮詢,並為更多的病人服務。

Q2.醫師說我是口腔癌,必須要開刀,我不想,我可以接受何種治療?

A2.口腔癌首選的治療方式,還是將原發腫瘤切除,所以,醫師在替病人規劃最好的治療計劃,必定會以手術為前提,若是有其它因素的考量,當然也有放射線治療、化學治療、標靶治療等其它治療方式,治療的成效,當然還需再請醫師進一步的診視和評估。

Q3.親朋好友介紹我去別家醫院做檢查,看是否真的是癌症?我想聽聽其他醫師的說法,是否真的需要治療?

A3.第2意見的諮詢,是癌友的權利,站在病友的立場,不可忽視;治療的環境是否具備相當規模的硬體設備?是否要再考量癌症治療中或治療後,須後續反診追蹤的地緣便利性?不管如何,醫院的角度,只希望病患積極正向的接受治療,以免耽誤治療腫瘤的黃金時期。

Q4.我看到有位病人開完刀後,整個臉都凹陷不能吃,還聽到一些病人選擇化療後,身體很虛弱,一下子就死了,所以,我都不想治療。

A4.口腔癌又細分很多部位,每個原發的不同,若再加上期別的差異,在治療後,當然會對日後顏面的缺損和對日常生活有不同的影響,病人該做何種治療,團隊會做審慎的評估,病友自己的營養狀態平衡、體能狀態穩定,才是幫助完成治療療程的關鍵。

Q5.我的鄰居有介紹我塗抹家傳的藥膏,效果很好,附近的中醫師也是說,那是身體較易上火,所以潰瘍較不易好,服幾帖漢方調整體質就可以了!

A5.潰瘍久不癒合,是癌前病變的警訊!若有病理組織切片的確診,即代表組織有癌細胞的侵犯,此時更應該尋求專業團隊的協助才是,目前沒有足夠的醫學研究指示,中醫漢方療法可以根除口腔癌。

Q6.第四期的口腔癌!已經是末期了!我活不久了…

A6.『癌症的期別,只是醫學做為治療的切割點,與期別存活率並非絕對相等,尤以口腔癌的分期與其它癌別不同,第4期,雖被界定為末期,但是並不全有遠端轉移的情形,這對醫師在治療方針上,有很大的差異性。

Q7.醫師都不先跟我講,開完刀要做電化療,早知道要做電化療那麼痛苦,我就不治療了。

A7.是否需再進一步治療,取決於術後病理組織報告,經醫師評估會影響癒後的危險因子,來建議是否進入輔助性治療,進而加強控制疾病的發展,替病人做一個安全醫療品質的把關。

Q8.嘴巴破到無法講話、吃東西、睡不著、抽痛、無力、皮膚脫皮像火燒,傷口流膿也一直未好,這種折磨生不如死。

A8.治療的過程相當的辛苦,每一個環節都要審慎的評估和照護(包括醫療團隊和照顧者) ,針對治療的副作用,我們積極的症狀治療,總院腫瘤中心43診,也提供除了藥物之外的相關醫療資源,盼能將傷害降至最低,緩解症狀所帶來的不適,輔助病人完成治療,提升病友生活品質。

Q9.我老公現在臉腫起來了,該怎麼辦?嘴巴內好像又長了一個斑點,吃東西後,又從術後傷口附近流東西出來。

A9.請再觀察有沒有發燒?外觀上的變化有無發紅、疼痛、出血、傷口的感染、淋巴循環的不暢、廔管的產生,都是在治療後較常會發生的問題,請不用擔心,必要時我會協助將問題反應給醫師,請您儘早返院接受適當的治療。

Q10.開完刀後脖子肩膀超緊、僵硬、感覺臉還是脹的,口水偶而會流出來,吃東西只能用喝的。

A10.為了維持和提升日後生活的功能,持續的復健運動和吞嚥言語訓練是必須的,既然堅定的渡過治療療程,大家也不希望治療成效不佳,所以,更應該堅持去學習正確的健康行為例如:均衡飲食(戒除菸、酒、檳榔等刺激因子) 、規律的生活作息、頭頸部復健運動,配合語言治療師、復健師、營養師的專業指導,對自己的健康負責,相信,最大獲益的還是自己。

癌症的發生不是短期內就會演變而成的,治療後體能體質的狀態,也不是靠一天兩天的調理就可以修復的,「時間」是很重要的關鍵!如何有恆心、毅力來渡過這個挑戰呢?癌症是一種思想、身體、精神上綜合的疾病,積極和正面的思維,有助於得癌症的人戰勝它,處於焦慮、怨恨的情緒下,淺在的壓力,反而會讓體內產生更多自由基,增強酸性的體質,這樣的環境,反而讓癌細胞肆虐,有助於他的長成,所以,【喜樂的心】是良藥!與各位癌友們共勉之。

本文作者:彰化基督教醫院腫瘤中心 丁詩宜個案管理師

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