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台灣醫療史上的第一次,重症罕病舞台劇今晚首度演出!

今晚臺大醫院大廳充滿了濃濃的感傷氣氛,因為『把愛傳出去』醫學公益舞台劇所詮釋的重度海洋性貧血疾病,反映了他們為疾病及醫療所苦的心路歷程。有許多病友看著看著就難過的不能自己,因為這讓他們想到自己從出生到現在都在和疾病奮鬥的辛酸,不由得感觸良多。罹患重度海洋性貧血病友周俊傑在觀賞該戲時落淚表示,他想到自己每天都得施打排鐵劑10∼12小時及兩週一次的輸血才能維持生命,有時也曾偷懶沒遵照醫師囑咐打排鐵劑,常常和父母爭吵,雖然知道父母是為我好,可是長期注射施打的結果,其實早已讓自己心力交瘁。

我們總是期盼台灣能有更新進的醫療技術,讓我們這群為疾病所苦的人,能有更方便的治療技術讓我們能夠輕鬆對抗病魔,但這一切都還在臨床試驗階段,因此,我們每天都在期盼我的病能趕快好起來,就像該戲的主題歌名一樣,也希望治療重度海洋性貧血的藥物能趕快弄出來。

現為台大兒童醫院籌備處主任及台灣海洋性貧血協會理事長林凱信醫師指出,海洋性貧血又俗稱為地中海型貧血,之所以稱為「地中海」型貧血,是因為此病最初發現於地中海沿岸國家發生比例比較多,故以地中海貧血命名。因此,海洋性貧血,就是紅血球內的血紅素發生了問題,因為人體中的血紅素是由血鐵質(heme)及血紅蛋白鏈(globin)所構成的,而海洋性貧血是因血紅素中的血紅蛋白鏈(globin)不正常,因無法合成所詮釋的重度海洋性貧血疾病足夠的血紅素而產生貧血。

台灣有近400位重症病人,必須輸血才能存活,中間壽命可延長到14歲,不輸血的話,中間壽命只有4歲;加上排鐵治療可望能有正常壽命;目前唯一能治療此病為幹細胞移植。而隨著醫學的進步,骨髓移植的存活率及治療率大幅提升,且輸血的安全性也增加,從每天注射排鐵劑也可改為口服排鐵劑治療,海貧病人不但可以活得更久、也可以活得更好。

台大醫院小兒血液腫瘤科盧孟佑主治醫師說到:重度海洋性貧血症患者因造血功能異常使得血紅素嚴重不足,且因紅血球不斷破壞導致鐵質沉積,造成心臟衰竭、心律不整、糖尿病…等。雖然海洋性貧血可以靠輸血及打排鐵劑來排除鐵沉積的問題,但是及併發症的問題以及高額的醫療負擔,使得許多的患病者常常無法遵照醫師的指示來接受治療。

海洋性貧血是一種隱性遺傳的血液疾病,主要分佈於地中海附近、台灣、中國大陸長江以南和東南亞一帶,是台灣常見的單一基因遺傳疾病之一,大約有6%的人為該疾病帶因者,而帶因者的身體狀況通常與一般人無異。目前國內已經有一天一次的口服排鐵劑在臨床試驗階段,可以治療重度海洋性貧血的病童,讓病友不用再定期輸血及每天都得施打排鐵劑10∼12小時才能維持生命,讓病人可以有更方便且理想的治療的方式,如一天一次的口服藥錠的藥品開發,可以讓病患不用再因為怕疼痛而不遵從醫囑關係,而讓可能延長的生命提前結束。

為了響應WHO及TIF的國際海貧日活動,本劇根據病友故事求醫過程改編而成,擔任該劇罹患重度海洋性貧血的女主角黃淑媛表示,詮釋重症病患真的是相當困難的一件事情,他內心的徬徨不安、恐懼及憤怒,都要很細膩的表現出來,就和我之前演公共電視及大愛電視的戲路有些許不同。

而此次飾演母親的演員戴翔阡則表示,演母親的這角色比較難的是要表現出重症家屬照顧陪伴的心力交瘁,明知孩子的病無法痊癒且可能壽命無法延續,但又希望孩子能好好活下去,這種難過的心理煎熬其實是最難詮釋的,因此我們花了很多時間在這齣戲的排練上。

2006醫學公益舞台劇『把愛傳出去』製作人陳志成表示,此次巡迴演出特別選在醫院及醫學院校演出,其目的是希望第一線的醫療工作者及未來即將從事醫護工作的學生們,能在醫學人文教育上往下紮根,讓更多醫療從業人員能更清楚『醫病關係及倫理』。此外,本公益舞台劇還希望能替罹患罕病弱勢族群的朋友發聲,讓更多民眾知道產檢預防的重要性。

相關活動訊息及後續,請參考活動官方網站https://love.advsmile.com


新聞資料來源:台灣海洋性貧血協會

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