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硬皮症患者,必看簡易居家護理

硬皮症是一種全身多系統症狀的自體免疫性疾病,是一種膠原血管疾病。最明顯的特徵是結締組織過度增生、沉積、纖維化造成血管病變及皮膚硬化、緊繃。除了皮膚以外,此病也可能侵犯全身各個器官。硬皮症的好發年齡為30-60歲,女性多於男性,盛行率大概十萬分之一。血液檢查可測到自體抗體:ANA、 Anti-scl 70 、Anti-RNP等。硬皮症疾病進行的速度、皮膚變硬的範圍,以及侵犯內臟器官的早晚,均難以預測。

圖片來源:by stockimages from FreeDigitalPhotos.net

疾病分類


1.全身性硬化症


2.局部性硬化 : 不影響內臟 


治療方法如下:


1.使用血管擴張劑,使血流增加。


2.急性期可使用低劑量之類固醇製劑,控制發炎的情形;長期則需使用免疫調節藥物。


3.服用胃藥以減輕胃部不適的症狀。


4.止咳、化痰藥可減少呼吸道的不適。


5.復健運動可以預防關節僵硬。 


常見症狀:  

1.雷諾氏現象:90%的患者最早期的症狀會出現雷諾氏現象(Raynaud's phenomenon)


就是遇冷或情緒緊張時四肢末端手指或腳趾會出現變白→變紫→反紅的現象。


若血管持續收縮過久而缺氧,則可能造成皮膚潰瘍、變黑、壞死。這也是造成指尖皮膚凹陷狀疤痕的原因。


2.皮膚方面:一般可分腫脹期、硬化期及萎縮期三個階段。


3.消化系統方面:主要以侵犯食道為主;因蠕動異常,導致吞嚥困難。胃食道逆流常使患


感到胃灼熱感及胸骨後方不適。小腸的病狀可見間歇性的腹痛、腹瀉,嚴重者可導致腸阻塞。


4.骨骼肌肉方面:晨間僵硬及多處關節疼痛為常見的症狀,但真正的關節炎則不常見。


由於雷諾氏現象所導致肢端缺血,長時間後可導致指骨變短或細,嚴重者還可看到指


端溶解。


5.心肺方面:患者出現了運動時呼吸困難,無痰性咳嗽時,必須注意是否侵犯到肺部,


常見的病變是漸進性肺間質性的纖維化,胸部X光片可見浸潤現象。由於肺動脈狹


窄導致阻力增加造成肺動脈高壓,嚴重者進而引發右心衰竭。臨床症狀為胸悶、心悸、


呼吸不順。


6.腎臟方面:當臨床上出現蛋白尿、高血壓及尿素氮升高時就必須懷疑腎臟病變。若患者臨床症狀為突然發病、迅速形成惡性高血壓及腎功能不全,有高腎素血症,此稱之為硬皮症之腎危機,此為內科急症之一,必須立刻治療。 


進行性全身硬化症患者的自我照顧:


1.隨時添加衣物、戴手套、圍巾、穿毛襪,注意身體之保暖可以減輕雷諾氏現象。


2.經常在皮膚塗敷保護性油膏,保持濕潤,可防止皮膚粗糙乾裂。


3.不要抽煙,以防止小動脈的收縮。


4.少量多餐、細嚼慢嚥、避免暴飲暴食,勿躺在床上進食,飯後請散步走動,如此可以減輕胃部不適。


5.早晚規律量血壓。


6.復健運動:除了一般性的全身運動如:散步、打球、騎車以外,復健運動以手指及腳趾運動為主,每天3-4次,每次做15-20分鐘。


手部抓握運動:雙手手指如同握拳運動,一縮一放。


板手運動:右手手指伸直,以左手將右手手指向手背方向輕壓,左手亦以相同方法做之。


板腳運動:以雙手協助腳趾向腳背方向輕壓,雙腳皆以相同方法做之。


7.定期回門診追蹤檢查並定時服用藥物,不可任意停藥或更改藥物劑量,避免疾病惡化。


8.勿隨意聽信偏方或保健食品。   




本文作者:彰化基督教醫院衛教中心

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