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《醫院新知》新光醫院肌無力症中心簡介

「什麼是肌無力症?」「為什麼我會得到這種病?」「這個病是不是一
輩子都要吃藥,永遠不會好?」「怎麼這樣倒楣,得到這種病?」「肌
無力症會不會遺傳?」這一連串的問題,幾乎是每個新被診斷出來的肌
無力症患者都會提出的疑問。肌無力症是一種自體免疫系統的疾病,也
就是說身體因體質關係產生一些不正常的物質(叫做〝抗體〞),卡在
神經與肌肉之間,影響正常的神經肌肉傳導,臨床上產生了無力的現象
。治療這種免疫疾病,首要任務在除去或降低血中的〝致病抗體〞,可
使用免疫抑制劑、血漿分離術、靜脈注射免疫球蛋白和胸腺切除術。

隨著醫學科技的日新月異,醫療水準不斷提高,病人與其家屬對於自己
所罹患的疾病逐漸有強烈的求知慾。肌無力症本身既是一種慢性疾病,
病友必須長期與疾病共處,唯有增強自己對疾病的認知,才能『知己知
彼,百戰百勝』,讓病情得到良好的控制並維持穩定。新光醫院有感於
全方位醫學治療新時代的來臨,醫療工作絕不單只是醫護人員的責任,
醫學會也不再是醫護人員的專利,為了讓病人及家屬瞭解醫護人員是如
何努力與疾病奮鬥,自1982年創院之初,即成立『肌無力症中心』,結
合病人及家屬共同參與醫療團隊,協助病人家屬認識此項特殊疾病的治
療及最新發展;又藉著組織『肌無力症俱樂部』,促進病友家屬之間互
動分享及疾病調適,也使醫病關係更加密切和諧,大大的提昇醫療品質


新光醫院『肌無力症中心』其組織在院長、副院長領導下,由神經科負
責主持,中心之功能以聯誼、服務、研究三個方向分別進行。

在聯誼方面,由社會服務課負責組織『肌無力症俱樂部』,定期舉辦病
人及家屬的聯誼活動,活動方式包括醫學講座,提供與疾病相關生心理
醫學演講諮詢;疾病衛教、座談會、旅遊活動及病友訪視關懷,協助病
友及家屬互相認識分享心得,達到更好的疾病調適;此外定期出版會訊
,提供病友及家屬最新國內外醫學資訊。主要目的在藉由生動活潑的聚
會,增進病友家屬與醫護團隊人員之間互動關係,交換心得,增進彼此
瞭解。

在服務方面,由神經科開設肌無力症特別門診及血液淨化中心,負責照
顧治療病人,內分泌科負責甲狀腺內分泌異常的病人,胸腔內外科負責
呼吸衰竭及胸腺切除病患的照顧,核醫科負責病人抗體檢驗工作,護理
部協助護理照顧工作。各醫療專科發揮所長,使醫療服務更臻完善。

最後在研究方面,由神經科主持協調本院各相關科系及國內外研究中心
合作,例如,與英國牛津大學合作研究血中抗體的變化,與台大生化研
究所研究T細胞受體在肌無力症的變化,與國立護理學院研究探討肌無
力症病人之生活品質等等;透過學術研討,交換新訊息,提供最新的治
療服務,為邁向更高醫療品質及服務而努力。
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