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短腸症候群早產兒的救命妙方─居家全靜脈營養注射!

文�高雄醫學大學附設中和紀念醫院
  新生兒科主治醫師 陳秀玲、曾馨誼

每個星期六早上的兒科門診,早早就可以看到升升的爸媽大手牽著小手來高醫報到。快滿四歲的升升需要「超營養」的點滴來維持生命,過程雖然千辛萬苦,但是看到原本只有三點五公斤的小不點升升,現在長大、長胖將近有十公斤,再多的苦對升升的父母而言都不算什麼。

升升是一個三胞胎的早產兒,出生時只有28週,體重970公克,是三胞胎中的老二。出生時的狀況原本還算穩定,然而在滿月時竟發生了照顧早產兒中最令人害怕的壞死性腸炎。

所謂壞死性腸炎是一種因發炎反應而導致腸壁內側的傷害,主要好發於早產兒。出生體重小於1500公克的早產寶寶,約6∼10%會有壞死性腸炎的發生率,且愈早出生的寶寶罹患的機率也愈高。症狀上可能會導致餵食方面的問題、腹部腫脹及其他的併發症,如腸穿孔、腹膜炎等。壞死性腸炎可先用藥物治療如抗生素等,但嚴重時則需要動手術,切除壞死部分。

升升就是得了嚴重的壞死性腸炎需要開刀,而且也因為有腸穿孔接連開了三次刀,最後小腸只剩下短短的30公分,於是產生了短腸症候群的併發症,主要的症狀即是嚴重腹瀉及營養不良。

大約10∼20%的壞死性腸炎會出現短腸症候群的併發症。而小腸若小於25公分,即無存活的機會。雖然升升的小腸尚有30公分,但如此短的小腸使其無法作有效的腸道吸收,發育出現嚴重遲緩情形,而且他也只能使用特殊配方奶粉(即完全水解蛋白奶粉),無法接受其他食物。

小腸最主要的功能是吸收營養物質與水分。一般小腸的長度約480∼680公分,而大腸的長度約135∼150公分左右。當小腸被切除70%∼75%時就會產生短腸症候群,而使小腸消化吸收營養物質的能力出現不良的情形。

短腸症候群在急性期時,最基本的治療方式還是使用全靜脈營養,有些患者在經過一段調適之後,殘留小腸的功能仍無法完全代償營養吸收的能力時,就必須長期依賴全靜脈營養來支持才能存活。

升升出生時970公克,開完刀後,由於在住院中使用了全靜脈營養注射,所以在5個月大時,體重達到3.5公斤。但其殘留的小腸仍無法達到完全代償營養吸收的狀況,所以在他出院後,體重一直無法上升,一歲時,體重仍只有3.8公斤。如此瘦小的身軀,不但無法翻身,更不用提要學站了。

醫師於是建議升升要長期使用全靜脈營養注射。要長期使用全靜脈營養注射的前提是須要有安全可靠的中央靜脈導管,所以必須再度接受開刀植入中央靜脈導管Port-A Catheter。Port-A Catheter是一種可用來傳輸藥物及輸液的裝置器,可以完全放置在人體的皮膚下。

整套設備包含了一個注射接受器(Port-A)和一條導管(Catheter),注射接受器放置在胸膛壁,導管則與大血管相接,來完成它的傳輸功能。還須使用專用的垂直針來置入注射接受器。並且要每日消毒插針處,以避免感染。再加上每天在家「吊點滴」,過程相當麻煩,所以升升的父母親由於家庭照顧等因素,一直無法接受居家全靜脈營養注射。

在升升兩歲時,發生了嚴重低血糖狀況又併發敗血症,住進加護病房。那時升升的體重仍只有3.8公斤。好在經過多次的溝通與鼓勵,升升的父母親終於同意讓升升接受長期全靜脈營養注射。如此每天在家「吊點滴」,至今已有一年多的時間,升升的體重也快有10公斤。

有一天,升升早上的「便便」成形,父母興奮的拍照留念,他從不會坐、也不會站,到現在已能牽著走路,從不會講話,到現在已會叫阿姨,這個過程雖然辛苦,但是為了心肝寶貝,一切都值得!

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