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【早療兒童父母的心路歷程】毛毛蟲變蝴蝶∼

☆小慈爸爸 談∼我家小慈的蛻變

寫這篇文章來敘述這二年來小慈接受完整復健治療、語言治療以及學前
特教實驗班的經歷過程來與大家分享時,我的心情很高興。在經過這二
年來的治療課程後,潛藏在我內心深處的不安與陰霾,在小慈明顯的進
步下已完全獲得心靈的解脫與釋放。我內心的喜悅及心靈上的舒坦,這
份恩賜,我想,得藉文字來表述對各療程專業老師的感謝。

在接受治療前我並未期盼這些療育課程能包含多少涵義、功效及獲得多
大的實質效果。但無論如何,我與太太始終謹守一個信念原則,那就是
積極爭取、積極參與和積極配合老師給的各項指導。而抱持這樣的信念
,我得到的答案與結果,是積極且正面的。這段時治療時間裡,我目睹
且親身感身怠受到小慈在各療程中,獲得明顯的改善與進步。這可以用
所謂的「階段性脫胎換骨」來形容其進步。


記得剛做復健時,小慈無法言語、不會講話,連最簡單的發音都相當困
難。在語這老師耐心又專業的指導訓練學習下,我看神奇的成果。這是
二年來的進步成果,二年了,小慈已經能自主性運用語言來表達自己所
須要的需求,而且能滔滔不絕、朗朗上口,音樂、節拍、言語、歌唱能
相當有秩序性、連貫性來傳遞與表達。更厲害的,居然能運用問句及反
問局來與我溝通對答。此份成果,遠遠超越我與太太的預期。每個星期
,我都私竊貪心與期待著小慈不時又來一句驚人之語,或又換了一首兒
歌。在回家車上不斷製造令人感覺分外甜蜜的噪音。

在周遭生活中,遇到鄰居的媽媽桑問我「你家小慈與正常小孩,並無差
異之處,為何要作復健呢?」然而,她們可知,在二萬五千分之一的機
率中,我家小慈患有罕見的威廉氏症,生理,心理都潛伏多少不可預期
的危機。
惟有不斷的藉物理、職能之復健治療來強化機能,這些治療與
回家之訓練亦是小慈每日例行的功課,這種模式是維護小慈成長且達到
動作平衡的最佳良方。當然,她們更不知道,小慈在職能、物理方面治
療是點點滴滴的,小完全不會步行走路,更甭提站立平衡,是跪著、爬
著的。

透過職能老師、物理老師細心、專業,有步驟、階段的指導、學習課程
,不斷重覆又重覆的耐心、盡職指導小慈二年來,小慈已經能正常端直
步行,已經能快步急走及蹲跳,進步到跑、跳、碰,由失望、焦慮,不
知所措,透過老師專業巧思的課程,小慈會跑,而且跑得相當敏捷穩健
。我的心也在跑,對於小慈的人生旅途,己經有一番希望路線圖。

威廉氏症的小孩,在情緒上、安定性上是極大的障礙。而小慈確實在情
緒控制上,常有失控的狀態,常常會造成全家人的相處協調上不合協。
然而,我們參加了醫院「學前特教實驗班」,在特教老師各項日常、團
體生活環節上的指導,透過和班上其他小朋友們相互學習中,小慈在情
緒及認知上,有卓越進步,能適時反應自己的舉止行為。而且有能力來
認知及表達自己的直覺性,更可貴的,有能力維護屬於自己的玩具及器
具。這些能力的養成,絕非一般幼稚園能做到的。很幸運,小慈能在特
教老師指導學習中開啟小慈認知上潛藏的能力。

在語言、職能、物理及特教老師指導下,給小慈注入新的生命力、給小
慈打下深耕的根基,也對小慈的未來開拓光明的新遠景藍圖。我深信,
在無限廣角面度的專業領域中,有老師專業且耐心不倦的指導,我相信
小慈會持續在快樂中成長與進步。謝謝所有指導小慈的老師,感謝老師
們為慈打開一扇屬於她的窗,我更期待看到小慈揮舞炫麗的人生彩筆,
有自己的一片廣闊天空。
本文作者:小慈爸爸

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