罕病 的最新新聞

罕病故事搬上國際舞台 微電影《用心飛翔》 為脊髓性肌肉萎縮症發聲

《用心飛翔》是亞洲第一部以脊髓性肌肉萎縮症為主題的華語公益微電影,由台灣導演施祥德所執導,謝祖武、李維維領銜主演。透過鏡頭呈現,讓全球看見SMA病友家庭的困境。

兒時常跌倒、跑步跑不快、走路喘吁吁 竟是罕病龐貝氏症!

平時應關注身體變化,若兒時出現常跌倒、跑步跑不快、走路喘吁吁等症狀,應至醫院神經科進行諮詢與檢查,及早發現及早治療,才能減少因輕忽症狀而錯失治療黃金期的憾事發生...

罕病龐貝氏症 延誤就醫問題大

報導/黃慧玫諮詢專家/高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞家住台南的小潔,從小熱愛運動,然而活潑開朗的她卻在14歲那年出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起...

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國民健康署表示:每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,該節日由歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)於2008年發起,至今已第9年,每年透過此節日的不同主題,以呼籲...

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